[인터뷰] 최정남 싱귤래리티슬롯사이트 볼트 메이저 대표
[더슬롯사이트 볼트 메이저 강인효 기자] 20년 전인 2004년의 어느 날이었다. 평소와 다름없이 운전하던 중, 양쪽 눈에 이상한 느낌이 들었다. 반대편 차선의 헤드라이트가 어색하게 보였고, 시야가 좁아지는 듯했다. 주차하다가 기둥에 차를 들이받기도 했으며, 밤 운전은 점점 더 불편해졌다.
이러한 불편함을 느끼며 동네 안과가 아닌 유명한 대형 병원을 찾았다. 2~3시간에 걸친 정밀 검사가 이어졌다. 의사는 “검사 결과가 나왔습니다”라며 진료실로 불렀다. 결과는 ‘망막색소변성증(Retinitis Pigmentosa, RP)’이라는 유전성 망막질환이었다. 사실상 ‘슬롯사이트 볼트 메이저(失明) 선고’였다. 5분 만에 진단명을 듣고 멍한 채로 진료실을 나왔다.
하지만 곧바로 정신을 차리고 다시 진료실로 들어가 의사에게 원인을 물었다. 의사는 “원인을 모른다”고 답했다. 당시만 해도 망막색소변성증에 대한 정보는 매우 부족했다. 그해 유전성 망막질환 환우회인 ‘슬롯사이트 볼트 메이저퇴치운동본부’에 가입했다. 그리고 결심했다. 나를 포함해 이 병을 앓고 있는 환우들에게 이 질환을 알리겠다고.
이것은 최정남 실명퇴치운동본부 회장의 이야기다. 그는 지난 20년간 환우들의 목소리를 대변해왔으며, 단순한 지원을 넘어 망막색소변성증의 치료 가능성을 현실화하는데 집중했다. 최 회장은 직접 치료제 개발에 나서기로 결정했다. ‘싱귤래리티슬롯사이트 볼트 메이저’이라는 회사를 설립하고, 망막색소변성증 치료를 위한 세포치료제 개발에 착수했다.
<더슬롯사이트 볼트 메이저는 지난달 26일 최 회장을 만나 회사 설립 배경과 앞으로의 계획 등에 대해 이야기를 나눴다. 그는 가까운 사물만 볼 수 있을 정도로 시력이 많이 악화돼 있었다. 그러나 지난 20년간 병마와 싸우며 쌓은 이 질환에 대한 지식과 경험은 치료제 개발의 밑거름이 되고 있다. 그는 국내외 치료제 개발 스토리와 현황을 훤히 꿰뚫고 있었다. 1시간 넘게 이어진 인터뷰 내내 그는 질문마다 막힘없이 명확하고 깊이 있는 답변을 이어갔다.
◇“망막색소변성증, ‘유전병’이 아닌 ‘유전자질환’” 인식 제고 앞장
40대 잘 나가던 대기업 ‘상사맨’은 하루아침에 ‘슬롯사이트 볼트 메이저 선고’를 받았다. 유전성 망막질환이라는 말에 가장 먼저 든 생각은 이 병이 ‘유전병’이라는 두려움이었다. 유전병이라는 단어 자체는 나뿐만 아니라 환우들의 현재와 미래를 집어삼키고 있었다. 두 딸에 대한 걱정도 앞섰다. 최 회장의 두 딸은 뮤지컬 배우 최수진씨, 가수 소녀시대의 수영(본명 최수영)씨다. 최수영씨는 지난 2012년부터 슬롯사이트 볼트 메이저퇴치운동본부의 홍보대사를 맡고 있다. 최수영씨는 10년 넘게 ‘비밍이펙트’라는 이름의 모금 행사를 매년 개최하고 수익금과 사재를 더해 안과 희귀질환 관련 연구에 기부해왔다.
최 회장은 “당시만 해도 망막색소변성증에 대한 정보가 너무나도 부족했다”며 “주요 포털 사이트에도 유전병이라고 설명이 돼 있다 보니, 많은 환우들 중에서도 특히 젊은 환우들에게 유전병이라는 낙인은 치명적이었다”고 말했다.
그는 “도대체 이게 어떤 질환이고, 왜 눈이 멀게 되는지 그 이유를 찾아내고자 했다”며 “그해 슬롯사이트 볼트 메이저퇴치운동본부에 가입해 나와 비슷한 환우들을 만났는데, 대다수가 눈이 멀었고, 당시만 해도 치료 연구도 활발하지 않을 때여서 안타까운 마음과 함께‘나도 저렇게 눈이 머는구나’라고 생각했다”고 덧붙였다.
2004년부터 망막색소변성증이라는 질환을 파고들기 시작한 최 회장은 자신과 같은 질환을 앓고 있는 환우들을 위해 미국 최신 연구 논문 등을 번역해서 읽어가며 이를 슬롯사이트 볼트 메이저퇴치운동본부에 올리기 시작했다. 그는 어느덧 희귀 난치성 유전질환인 망막색소변성증의 전도사가 됐다. 자연스레 슬롯사이트 볼트 메이저퇴치운동본부 학술이사를 맡게 됐고, 이후 회장으로 활동하며 이 질환에 대한 인식 제고에도 나섰다.
최 회장은 “과학 기술의 발전 덕에 이 질환이 유전병이 아니라는 것으로 명확하게 정의가 내려졌다”며 “망막색소변성증은 유전자 변이 75%가량이 유전되지 않기 때문에, 유전병(Inherited Disease)이 아닌 ‘유전자질환(Genetic Disease)’으로 해석돼야 한다”고 설명했다.
◇환자에서 연구하는 환우단체장으로…그리고 슬롯사이트 볼트 메이저 개발자로 새로운 도전
최 회장이 대표를 맡고 있는 싱귤래리티슬롯사이트 볼트 메이저은 망막색소변성증과 같은 희귀 난치성 안과질환 치료제를 개발하는 슬롯사이트 볼트 메이저이다. 지난 2023년 10월 설립됐으며, 최정남 회장과 최고기술책임자(CTO)인 류정묵 건양대 의대 교수와 최고의학책임자(CMO)인 박태관 순천향대 부천병원 안과 교수가 공동 창업했다. 박 CMO는 안과 전문의로 오랜 기간 망막색소변성증 등의 연구를 해왔고, 류 CTO는 오가노이드 제조 기술 전문가로 싱귤래리티슬롯사이트 볼트 메이저이 개발 중인 세포치료제를 위한 망막 오가노이드를 만든 장본인이다. 최 회장이 지난해부터 대표를 맡아 회사 경영을 이끌고 있다.
최 대표는 “망막색소변성증 환우들이 주축이 돼 설립한 펀드의 투자를 받아 싱귤래리티슬롯사이트 볼트 메이저을 창업하게 됐다”며 “실명퇴치운동본부가 자발적으로 기금을 조성해 만든 ‘레티나(Retina, 망막) 1호’의 투자를 통해 설립됐다”고 말했다. 국내 바이오 전문 액셀러레이터(AC)인 젠엑시스가 환우들이 자조적으로 결성한 국내 1호 환우회 구성 펀드인 ‘레티나 1호 개인투자조합’에 위탁운용사(GP)다.
최 대표는 “우리나라에서 환우단체가 기금을 모아 슬롯사이트 볼트 메이저을 설립한 것은 싱귤래리티슬롯사이트 볼트 메이저이 처음”이라며 “치료법이 없어 고통받는 환자들의 절실한 마음이 모여 직접 치료제 개발에 나서게 된 것”이라고 강조했다.
사명에서 ‘싱귤래리티(Singularity)’는 기술적 특이점, 즉 기술 발전이 기하급수적으로 이뤄지는 시점을 의미한다. 싱귤래리티슬롯사이트 볼트 메이저은 이러한 혁신적인 변화를 통해 난치성 질환 치료에 획기적인 전환점을 만들고자 하는 의지를 담아 이러한 사명을 선택했다는 게 최 대표의 설명이다. 그는 “국내 바이오산업은 망막·안과 질환을 중심으로 선도적 역할을 해야 한다”며 “최초의 유전자 치료제도 안과 질환에서 개발됐고, 세포치료제도 개발이 활발히 진행되고 있다”고 말했다.
국내 슬롯사이트 볼트 메이저산업이 발전하는 가운데 실명질환 분야의 선도 필요성이 커지고 있다고 최 대표는 역설했다. 그는 이어 “눈은 연구·임상에 유리한 기관으로, 이중 기관(두 개의 눈)이라 한쪽이 실패해도 임상 진행 가능하고 소량의 치료제로도 효과를 볼 수 있어 간 대비 유리하다”며 “눈에는 신경세포·혈관이 존재해 외부에서 직접 관찰이 가능해 연구 및 임상에 최적화돼 있고, 면역반응이 적어 면역 관련 부작용이 다른 기관보다 적다는 점도 장점”이라고 덧붙였다.
◇망막색소변성증 세포슬롯사이트 볼트 메이저 개발 “현재 전임상”…20억 규모 프리A 투자 유치 중
현재 싱귤래리티슬롯사이트 볼트 메이저의 주력 파이프라인은 망막색소변성증 치료를 위한 세포치료제다. 회사가 제작한 망막 오가노이드에서 추출한 망막전구세포를 활용해 손상된 시각세포의 기능을 복구 및 활성화하는 방법을 연구하고 있다. 최 대표는 “현재 해당 파이프라인은 전임상 단계에 있으며, 향후 임상시험을 통해 안전성과 효능을 검증할 계획”이라고 말했다.
그러면서 “올해는 프리(pre) 시리즈 A 투자 유치를 통해 연구개발(R&D) 자금을 확보하고, 임상시험을 위한 준비를 철저히 할 예정”이라며 “안과질환에 특화돼 있는 제약사가 전략적투자자(SI)로 참여하고 ‘레티나 2호’ 펀드를 통해 1분기 내 20억원 규모의 프리 시리즈 A 투자를 유치하는 것이 목표”라고 부연했다.
최 대표와 싱귤래리티슬롯사이트 볼트 메이저의 궁극적인 목표는 망막색소변성증을 비롯한 난치성 안과질환으로 고통받는 환자들에게 ‘실명 극복’의 희망을 제공하는 것이다. 최 대표는 “망막색소변성증은 희귀 난치성 유전질환으로, 점진적인 시력 저하 끝에 결국 실명에 이르는 병”이라며 “환우들에게 ‘희망’이라는 단어는 때때로 허망한 메아리처럼 들리기도 하지만, ‘누군가는 그 희망을 직접 만들어가야 한다’고 믿었고, 결국 스스로 치료제 개발에 나섰다”고 힘주어 말했다.
그는 이어 “선진국의 망막질환 세포치료제는 천문학적인 비용이 드는 만큼, 아시아 지역 환자들의 치료 접근성은 떨어질 수밖에 없다”며 “우리나라는 건강보험제도로 치료 접근성이 높지만, 아시아 지역의 슬롯사이트 볼트 메이저 환자들은 그렇지 못하기에 아시아재단을 설립해 이들을 구하는 소명을 갖고 있다”고 덧붙였다.
그러면서 “미국은 국립안과연구소(NEI)를 비롯해 여러 질환별 안과 연구소를 운영하며 체계적인 연구 환경을 갖추고 있다”며 “한국에는 ‘국립안과연구소’가 없어 체계적인 연구 기반이 부족하다. 질환별 연구를 통해 파급 효과가 큰 기술을 개발할 수 있는 만큼, 기업 참여와 국가의 예산 지원이 필요하다”고 강조했다.
